Helsedata – den nye oljen som rant ut i sanden

Folkehelseinstituttet valgte nylig å slette all data i Smittestopp-appen etter at Datatilsynet varslet om mulig lovbrudd.

Facebook og Twitter er fullt av folk som gleder seg over at de fikk rett. Men ingen problematiserer at Norge stort sett ikke klarer og få bruk av helsedata til å fungere brukervennlig og verdiskapende. Dette er et felles problem som inkluderer alle besserwisserne som nå har gode dager i gleden over at de «fikk rett».

Vi spoler tilbake til høsten 2019: «For første gang legges det fram en stortingsmelding om helsenæringen. Med den ønsker Regjeringen å bidra til økt verdiskaping i norsk økonomi, flere lønnsomme arbeidsplasser og en bedre og mer effektiv helse- og omsorgstjeneste», sa helseminister Bent Høie.

Med store ord skulle Norge skrive seg inn en ny tidsalder – der data rundt helse er den nye olje, et nytt industrieventyr, vi skulle hoppe på toget som gikk og bli en del av en ny digital revolusjon – rundt helse, helsedata og presisjonsmedisin.

«Gevinstene ved et samarbeid mellom helsenæringen og det offentlige kan bli som et kinderegg for Norge: Pasientene får et bedre tilbud, helsetjenesten blir mer effektiv og bærekraftig, og vi får en fremvekst av en kunnskapsrik næring som bidrar med lønnsomme arbeidsplasser», sa helseminister Bent Høie i en pressemelding rundt lanseringen av «Helsenæringen — Sammen om verdiskaping og bedre tjenester».

Meldingen slår også fast at «tilgangen til helse- og registerdata er utfordrende for mange i helsenæringen» og at «enklere tilgang til helsedata kan blant annet bidra til kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten og til utvikling av nye og mer effektive behandlingsformer og legemidler, som kan kommersialiseres og øke norsk verdiskaping».

Blekket på Helsenæringsmeldingen var knapt nok tørket før et uhyggelig virus startet sin seiersgang fra Wuhan til resten av verden. Det var bare å brette opp ermene. Nå kunne hvert land hver for seg bevise sin digitale beredskap i møte med en ny utfordring.

Og for all del, Norge har taklet koronakrisen bra. Men ikke når det gjaldt bruk av data – i smitteappen. Den er slaktet, avviklet og vurdert i en kategori med verdens verstinger.

Hva gikk galt?

Etter en uke i koronakrisen, da usikkerheten var på sitt verste, fikk vi en telefon av en person som fortalte hun representerte en gjeng med utviklere som gjerne ville bidra med en app for å spore COVID-19. De var engasjerte, de var oppegående, de hadde gode ideer og var klare til å bruke mye tid – pro bono – for å skape tryggere rammer for Norges befolkning.

Det de ikke kunne ta ansvar for var selve dataene – og de ba oss å ta kontakt med myndighetene for å finne en vei frem. For hvordan bruker man sine ressurser på en riktig måte?

Og de var ikke alene. Over hele Norge dukket det opp ideer og innspill til hvordan digitale løsninger kunne bidra i krisesituasjonen. De fikk aldri ordentlige svar, og deres ressurser ble ikke brukt.

Det Norge har gjort er å kartlegge dem (320 forslag er lagret i en «koronaportefølje»), kategorisert dem, laget en rapport og presentert resultatene på nettsiden til Direktoratet for e-helse. Øverst på listen står «Smitteappen», som nå er tatt av plakaten.

Myndighetenes krangel skaper usikkerhet

To av Norges tyngste fagmiljøer, Folkehelseinstituttet og Datatilsynet, enes ikke om hvordan data kan brukes for å dempe spredningen av COVID-19. Mange eksperter har allerede tatt til ordet for en løsning som er laget i regi av Apple og Google. Norges egenproduserte app Smittestopp, som ble ivrig pushet av alle på Facebook, avslørte nesten ingen smittekontakter. Det eneste den stoppet var seg selv.

Så hvorfor «vinner» Apple og Google denne kampen? Det er ene og alene fordi de  årevis har jobbet med å håndtere data. Gjennom 20 år har de tenkt, eksperimentert, lært og brukt masse ressurser på spørsmål om hva data er og hvordan de kan bevege seg i et moderne samfunn. De har også for lengst innsett at «helsedata» ikke er kliniske data, men kan være nesten hva som helst.

Hvis ikke Folkehelseinstituttet og Datatilsynet kan finne ut hvordan helsedata skal brukes, lagres, behandles, beskyttes og analyseres, hvordan i all verden skal en liten startup skjønne det? Hvilket etablert selskap tør å brenne sine fingre (og lommeboka) på prosjekter som bygger på en hengemyr?

Visjonen om et godt samarbeid mellom helsenæringen og det offentlige feilet ved første veikryss. En liste over gode ideer – som muligens gir gevinster etter hvert – er foreløpig det eneste resultatet. For at vi skal unngå en slik kræsj neste gang trenger vi soleklare kjøreregler om hvordan data som er relatert til vår helse kan anvendes.

Det gjelder jus, sikkerhet, personvern, og ikke minst samfunnsetiske spørsmål. Først da kan Norge forsiktig måle kreftene med de store kommersielle dataselskaper fra Silicon Valley – og trygt lage sine egne løsninger for digital helse.

Fredrik Syversen, konstituert administrerende direktør i IKT-Norge

Nard Schreurs, daglig leder for EHiN, direktør e-helse i IKT-Norge og leder helsegruppen i NORDE (Norsk råd for digital etikk)

Denne kommentaren ble opprinnelig publisert i Dagens Perspektiv 03.06.2020.